Dia Internacional da Síndrome de Down: xô, solidão! – 21/03/2026 – Opinião

No dia 3 de dezembro de 2025, esta Folha publicou os resultados de uma pesquisa inédita sobre a prevalência de transtornos mentais entre pessoas com deficiência intelectual no Brasil, da qual sou autora. O estudo, de base populacional, revelou índices significativamente mais elevados de risco entre esse grupo em comparação à população sem deficiência e expôs um problema que vai além dos dados: a tendência arraigada em parte dos serviços de saúde e da sociedade de enxergar o indivíduo como sendo a própria deficiência, e não como uma pessoa com deficiência intelectual que pode estar em sofrimento psíquico.

Coincidentemente, o tema escolhido para o Dia Internacional da Síndrome de Down deste ano, celebrado neste sãbado (21), é “Juntos contra a solidão” (“Together against loneliness”). Como mãe de uma filha com síndrome de Down e cientista, sinto que tenho o dever e o privilégio de trazer à luz as evidências que tornam esta data e seus temas anuais tão necessários.

Os números são contundentes e nos apresentam que cerca de 40% dos adultos com síndrome de Down relatam sentir-se solitários com frequência, e essa experiência está fortemente associada ao aumento do risco de depressão. Além disso, as pesquisas demonstram que a maioria dos adultos com síndrome de Down expressa o desejo de alcançar maior independência, ter relacionamentos íntimos (incluindo namoro e casamento), ter filhos e participar ativamente em suas comunidades. Os relacionamentos íntimos são descritos como fontes de alegria, propósito e suporte emocional, fortalecendo a sua saúde mental.

Habilidades numéricas, como fazer compras e lidar com dinheiro, representam um desafio recorrente para estas pessoas, mas as evidências apontam um caminho claro: elas são melhor desenvolvidas quando ensinadas dentro do contexto da vida cotidiana, com prática contínua e significativa, não sozinhas. Nesse sentido, as Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC), como smartphones, assistentes digitais e redes sociais, têm se mostrado aliadas poderosas. Estudos indicam que seu uso contribui para o aumento da autonomia, da autoconfiança e do bem-estar, auxiliando na gestão de tarefas do dia a dia e na manutenção de vínculos afetivos com amigos e familiares, o que potencialmente reforça a saúde mental de pessoas com síndrome de Down.

Mas é preciso reconhecer um importante viés nessa equação. As pesquisas revelam uma discrepância significativa entre a forma como os próprios indivíduos e seus cuidadores percebem a qualidade de vida: adultos com síndrome de Down tendem a avaliar sua própria experiência de forma consistentemente mais positiva do que pais e cuidadores. Esse dado nos convida a uma reflexão desconfortável, ou seja: até que ponto a voz de quem mais importa tem sido, de fato, escutada?

Quando minha filha nasceu, há 18 anos e 5 meses, minha avó fantástica e centenária me deu a primeira e inesquecível lição sobre inclusão social: “Gabe, esta menina tem que estar no meio de todo mundo, não a isole, nem a deixe só”. Em 2026, discutimos o que ela já sabia desde 1910: a solidão adoece, isolar pessoas com deficiência intelectual e síndrome de Down são estigmatizantes e os comportamentos paternalistas por parte dos cuidadores, que frequentemente restringem a liberdade desses indivíduos, comprometem sua saúde mental.

_{TENDÊNCIAS / DEBATES
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