A enxaqueca ainda é uma doença desvalorizada – Observador

É uma doença neurológica crônica caracterizada por episódios de dor moderada a forte. Pode ser latejante, pode ser acompanhada de outros sintomas, pode ser altamente incapacitante. A enxaqueca é uma das principais causas mundiais de anos vividos com incapacidade, com impacto econômico de mais de €1.200 anuais por doente. E ao nível da produtividade, estima-se a perda de €954 milhões por ano, de acordo com dados da Pordata. Segundo dados da MIGRA, Associação Portuguesa de Doentes com Enxaqueca e Cefaleias, são necessários até 15 anos para que um doente consiga aceder à consulta de neurologia e ao profissional de saúde mais indicado para o diagnóstico, seguimento e tratamento desta doença. Eu sou a Cláudia Pinto e este é o podcast “Conversas sobre Dor”.

E eu sou o Paulo Farinha e conosco em estúdio temos dois convidados: Henrique Miguel Delgado, médico neurologista e chefe de serviço de neurologia do Hospital das Forças Armadas, no polo de Lisboa, e Isabel Piresa, bibliotecária, presidente da Mesa da Assembleia Geral da MIGRA, Associação Portuguesa de Doentes com Enxaqueca e Cefaleias, e ela própria com um diagnóstico de enxaqueca há 30 anos. Isabel, bem-vinda, obrigado pela sua disponibilidade.

Também eu.

Isabel teve queixas de dores de cabeça desde os cinco anos e foram sempre desvalorizadas ou durante muitos anos desvalorizadas. O diagnóstico só chegou aos 24, hoje tem 54. Sentiu-se pouco ouvida e incompreendida ao longo desses 24 anos? Ou a diferença entre os 24 e os cinco, ao longo de cerca de 20 anos?

Eu senti-me sempre muito sozinha, muito pouco compreendida e muito sozinha nesta caminhada. De tal maneira que mais ou menos a partir da adolescência, eu procurava tudo aquilo que podia ler sobre dor de cabeça, porque eu precisava de perceber o que é que se passava comigo. Em casa não valorizavam, eu sentia que a minha vida era complicada, ter que gerir os estudos, os amigos, a própria adolescência, o querer sair, etc, com as limitações que eu sentia e as dificuldades. E eu precisava de perceber o que é que se passava comigo.

Qual é a memória mais antiga que tem de uma dor de cabeça?

A memória mais antiga que eu tenho foi aos oito anos, a primeira dor de cabeça, porque aos cinco anos a enxaqueca manifestou-se de outra maneira, que isso depois eu descobri mais tarde. Aos oito anos, eu lembro-me perfeitamente da primeira enxaqueca que tive. Estava num piquenique com a família, no campo, e até sei a roupa que tinha vestida.

Isso ficou marcado?

Ficou.

Além da forte dor de cabeça, que outros sintomas é que as suas enxaquecas traziam?

Muita sensibilidade auditiva, sensibilidade à luz, náuseas, uma confusão mental muito grande, falta de forças, um cansaço enorme, parecia que carregava o mundo às costas.

E quando é que começou a ver uma luz ao fundo do túnel? Quando é que começou a ver uma solução para este diagnóstico?

Eu comecei a ver uma luz ao fundo do túnel quando finalmente fui diagnosticada. Portanto, aos 24 anos, mais ou menos, quando já eu trabalhava, eu própria fui a uma médica neurologista especializada em cefaleias, porque eu já tinha lido muito, já tinha percebido muita coisa e eu própria escolhi esse caminho. E aí eu senti que estava a ser avaliada por uma pessoa que entendia aquilo que eu estava a dizer e percebia que eu não estava a inventar, digamos assim. E então eu comecei a fazer tratamentos preventivos. A maior parte não resultou, mas houve um que resultou muito bem e eu comecei então a sentir que havia alguma luz ao fundo do túnel.

Tratamentos preventivos, ou seja, medicação que tomava, houvesse ou não dor de cabeça, mas pra garantir que quando ela chegasse, já havia medicação a circular.

Exatamente, ou que era menos provável que viesse então a crise da enxaqueca. Sim.

Henrique Miguel Delgado, bem-vindo. É neurologista, tem diferenciação em cefaleias e epilepsia, integra a direção e a comissão científica da Sociedade Portuguesa de Cefaleias. O que leva a esta demora para chegar a um diagnóstico efetivo?

Olá, antes de mais, agradecer a oportunidade, em nome da Direção Portuguesa de Cefaleias, estamos a falar sobre este assunto que leva a resposta à sua questão. Um dos problemas é mesmo a falta de conhecimento ou falta de atenção que damos para com esta doença. A sociedade, em geral, não dá o devido valor ao que nós consideramos importante. Isto começa no doente. Muitos doentes têm estas queixas, como a Isabel contou, que é uma descrição clássica, não é só dor de cabeça. Dor de cabeça é o sintoma mais conhecido e mais presente na enxaqueca, mas enxaqueca não é uma dor de cabeça, é só um sintoma, a dor de cabeça, e pode ter muitos outros, como a Isabel disse. E os doentes não dão importância, acham que não é suficiente pra recorrer a um médico, muito menos a uma especialidade A neurologia ou uma consulta de cefaleias. E acho que esse é o primeiro problema. O segundo tem a ver com a formação médica. A cefaleia é um tema pouco abordado no curso de medicina. São cerca de duas horas ou, em alguns países, quatro horas ao longo dos seis anos de curso. E isto é algo que nós temos vindo a trabalhar na sociedade, a tentar dar formação em alguns projetos com faculdades ou fazer cursos extra. E acho que o problema prende-se sobretudo com isto. Precisamos dar mais formação à sociedade em geral e, por outro lado, também à sociedade médica. O terceiro ponto é demonstrar com estudos ou com valores financeiros a quem governa, a quem tem poder de decisão, qual o impacto da enxaqueca. O impacto não é só o custo direto do medicamento, que provavelmente será o menos importante. Como disse na introdução, realmente são muitos milhões envolvidos. Muitos estudos apontam para 1% a 2% do PIB nos países europeus, ou seja, estamos a falar de valores muito elevados entre custos diretos e indiretos.

E a Isabel falou aqui de uma particularidade, de até se lembrar da roupa que tinha vestida. Eu senti-me compreendida, porque isso aconteceu-me numa outra doença. Tenho poucas memórias de infância, mas dessa eu lembro-me particularmente. A enxaqueca pode surgir em qualquer idade? Porque esta questão, se não é muito falada, muito menos será falada na infância ou nas crianças.

A enxaqueca é uma doença, eu não gosto de usar o termo crônico, porque enxaqueca crônica quer dizer uma enxaqueca que tenha mais de 15 dias por mês, em mais de três meses. É um termo que está bem definido, mas é uma doença que não tem cura. É uma doença que pode nos acompanhar ao longo de toda a vida. Embora existam picos ou momentos de maior incidência da doença, do início de novos casos, a verdade é que temos crianças, mesmo muito pequenas, com poucos anos, a ter queixas que podem ser os equivalentes migranosos, que pode passar por vômitos, por vertigens, por dor abdominal, que muitas vezes são interpretadas como outras doenças e, na realidade, só quando vão a uma consulta ou na neuropediatria, ou a um pediatra que esteja mais alerta pra esta questão, fazem o diagnóstico. E, por outro lado, também temos que combater a ideia que, no caso das mulheres, mas também depois nos homens, que as mudanças hormonais, nomeadamente a menopausa, vai fazer com que se termine a doença. Nós temos doentes com 80 anos ou 90 com enxaqueca. É verdade que serão menos e ao longo dos anos percebemos que neste caso, neuropéptidos, vamos ter menos neuropéptidos, menos despontantes para a doença, mas é possível termos idosos com enxaqueca.

E nós ouvimos muitas vezes: é uma dor de cabeça, é uma cefaleia, é uma enxaqueca, e andamos todos aqui um bocadinho confusos com estes termos, porque não estamos a falar da mesma coisa.

Não. Cefaleias, na nossa classificação, num documento que nós utilizamos pra termos algum cariz científico, podemos ter mais de 200 tipos de cefaleias. Cefaleia é uma dor de cabeça ou o termo comum para dor de cabeça, que pode ser considerado só um sintoma. Enquanto a enxaqueca podemos dividir em quatro fases: uma fase, não entrando em muito técnico, mas uma fase prodrômica, ou seja, algo que acontece antes, que pode ser dias antes do evento marcante, que é a dor de cabeça. Podemos ter a fase de aura, que é a fase que popularmente se diz que é mais típico da enxaqueca ou causa mais impacto, mas na realidade acontece menos que a cefaleia, a cefaleia acontece em 98% dos episódios. Depois temos uma fase pós-drômica, que acontece depois da dor. A enxaqueca não acaba quando termina a dor naquele episódio. Tanto a fase pós-drômica como prodrômica, os doentes muitas vezes sentem o cansaço, a lentificação, o bocejar, alteração de apetite, irritabilidade. Ou seja, podemos ter dois, três dias de dor, que é o mais típico na enxaqueca, mas podemos ter dias antes e dias depois, que já é da própria enxaqueca. Ou seja, a dor de cabeça é o elemento mais marcante e mais conhecido, mas é apenas uma parte.

Os sintomas gástricos são também bastante comuns, certo?

Certo. O mais conhecido será as náuseas e os vômitos, que são eventos marcantes na dor e temos medicação para atuar ou para evitar. Mas não é só na fase de dor. Podemos também considerar antes e depois a perda de apetite, ou então algo que nós ainda temos alguma dificuldade por vezes em explicar, que há doentes que perdem o apetite e há outros que querem comer tudo o que aparece. Basicamente, sejam chocolates, sejam gorduras. E depois podemos ter aqui uma preocupação ou uma confusão científica, se é o chocolate ou o queijo gordo, o queijo amanteigado, que vai despoletar a dor, ou simplesmente já estamos numa fase em que vamos comer porque perdemos o controle.

Já lá iremos, até porque é justamente uma das questões que gostávamos de colocar sobre alterações ao estilo de vida, nomeadamente na alimentação, para possível controle da enxaqueca. Mas antes disso, Isabel, numa crônica que a Isabel assinou pra seção Dor, do Observador, a Isabel revelou que passou por fases da vida em que se sentiu verdadeiramente desesperada com a enxaqueca e com sintomas durante dias seguidos. Há pouco o Henrique falava que não é apenas o custo do medicamento pro doente, é o custo de faltar ao trabalho, é o impacto familiar, é o impacto no meio social, é todo um ecossistema aqui em torno da doença. E a Isabel revelava nessa crônica que adormecia, dormia e acordava com dor de cabeça. Eu cito: “Tinha cerca de 13 dias de crise de enxaqueca por mês, o que significava que metade do mês vivia com dor e a outra metade em cansaço extremo, a recuperar das crises.” Quando é que a Isabel começou a sentir a doença mais controlada e com menos impacto no seu dia a dia, neste caso, a metade do seu mês?

Eu só consegui sentir a minha doença mais controlada e sentir que a minha vida voltava a ser minha, conseguia controlar a minha vida, quando comecei a fazer uma medicação biológica. Portanto, há cerca de cinco anos, mais ou menos.

Henrique, o que é uma medicação biológica?

Temos muitos tipos de medicação biológica. Temos essa noção para muitas doenças, sejam para doenças na área da gastroenterologia ou dermatologia, ou mesmo na própria neurologia para outras doenças. Neste caso, estamos a falar dos anticorpos monoclonais, que vão ter interação com o CGRP, que é um neuropéptido, ou seja, um receptor e um ligante. O que interessa mais do que esta parte científica são os novos medicamentos específicos para a enxaqueca, tanto sejam monoclonais ou os gepantes, que são os primos. E o que importa? Foram desenhados para a enxaqueca, são utilizados com uma maior eficácia e com menos efeitos secundários para o doente.

E por que lhes chamamos biológicos?

Biológicos, porque neste caso, são desenvolvidos a partir de produtos biológicos. Tem a ver com essa parte. Uns são humanizados, outros não.

Isabel, voltando à questão que lhe ia colocar, e o que é que deixou de conseguir fazer devido à dor ao longo de todos esses anos até chegar ao diagnóstico? E mesmo depois de chegar ao diagnóstico, e até haver aqui um controle mais eficaz da sua enxaqueca, o que é que deixou de conseguir fazer devido à dor de cabeça? Como é que isso lhe limitou a vida em situações práticas?

Em termos de trabalho, era o presenteísmo. Eu ia trabalhar, mas produção era muito pouca. Eu não conseguia, a minha cabeça não funcionava, às vezes até enrolava a língua, nem um discurso correto conseguia ter e limitava-me a estar no trabalho. Eu conseguia controlar mais ou menos isso, porque a minha profissão permite que eu, quando estou bem, consiga produzir de maneira que depois quando não estou, não se note tanto a diferença.

Mas significa que está sempre a correr atrás do prejuízo, não é?

Sim, era, exato. Eu corria atrás do prejuízo. Em termos de família, tinha dois filhos pequenos, muito próximos um do outro, foi muito difícil também. Muitas vezes não conseguia estar com as crianças, perdia a paciência rapidamente, porque o barulho que eles faziam, para mim era barulho.

Eles gritam, não é? É difícil acompanhar às vezes uma criança.

Sim. Festas familiares, jantares com amigos, concertos para os quais já tinha bilhetes, saídas com o namorado ou com o marido. O impacto é imenso a todos os níveis.

Henrique, os efeitos que uma enxaqueca e que a doença pode ter ao longo de uma série de anos são verdadeiramente incapacitantes. A medicação é um dos caminhos do tratamento. E em termos de estilos de vida, o que se pode fazer que faça verdadeiramente sentido e que esteja cientificamente comprovado?

Essa parte é complicar a resposta, o cientificamente comprovado.

É o que dá falar com um médico. Nós queremos provas da coisa.

Aí terei que dizer que a evidência é muito baixa para a maior parte das coisas que sejam alteração do estilo de vida, ou de alimentos, ou de outras terapias.

As pessoas dizem que deixaram de comer chocolates, outras que deixaram de comer laranja.

Beber vinho, já ouvi falar nisso. Ou seja, algumas coisas que as pessoas gostam: queijo, vinho, chocolate, que é logo uma sentença.

É verdade. Muitos de nós acreditamos que os alimentos possam desencadear a dor, sobretudo porque ouvimos os doentes a repetirem muitas vezes isto. Temos que ter em conta que na medicina não há o todos, nem o sempre, por isso há doentes que sim, há doentes que não. Tenho muitos doentes que dizem que o chocolate, o queijo gordo, o vinho tinto, mas também outros tipos de álcool podem despoletar, mas depois não conseguimos ter uma evidência científica robusta para dizer claramente aos doentes: “Estão proibidos de”. Eu tento analisar os hábitos, falar com o doente e perceber se há alguma relação causal e sugerir retirar. Tentar naquele momento, ver o que acontece e vamos analisando.

Não é algo definitivo? Pode ser também uma ideia que a pessoa tenha.

Não, porque muitos doentes tiram todos estes aspetos alimentares, que são talvez os mais falados, e continuam igual. Mas também tenho doentes, lembro-me de um doente que foi enviado por uma colega de gastroenterologia, que ficou muito aborrecido com a colega por enviar para uma consulta de neurologia, que ele só tinha dores abdominais, e depois ao fazer a história melhor percebemos que era uma enxaqueca. Retirou os queijos gordos e ficou sem queixas. Ele também tinha uma dor que não valorizava, porque quando a dor é muito frequente, quando frequente os mais de 15 dias por mês, o doente começa a valorizar menos a dor, porque a dor não é tão intensa.

Habitua-se a viver com dor.

E habitua-se, e já nem tem bem noção do que acontece. Agora, hábitos mais importantes: um sono regular. Termos um ritmo, termos uma disciplina de hábitos, isso sim, faz diferença. Dormir uma hora a mais no fim de semana pode ser o suficiente para ajudar a despoletar uma crise. Dormir uma hora a menos, ou mais ou a menos, é mudar o hábito. Estarmos mais horas sem comer. Estar mais desidratado, não ingerir a mesma quantidade de líquidos. A evidência é baixa, porque não conseguimos fazer estudos científicos. Nós temos níveis de evidência em que não podemos. Agora, acreditamos por aquilo que vamos vendo: a ansiedade, a tristeza, tudo isso contribui. Acima de tudo, convém clarificar já: isto ajuda a enxaqueca a aparecer, o episódio. Mas a enxaqueca não é uma doença por ansiedade, nem alimentar, nem de hábitos.

Mas na abordagem à enxaqueca faz sentido, e à luz daquilo que acaba de nos dizer, ter também uma análise multidisciplinar e juntar várias especialidades clínicas para poder ajudar, ou estamos sempre a falar: ou é a neurologia que manda e as outras especialidades são coadjuvantes. E agora os seus colegas de outras especialidades estão a revirar os olhos ao ouvir isto.

Não, acho que não é o correto. Acho que temos que ver as coisas de forma diferente. O primeiro médico a atuar na enxaqueca, convenientemente, deve ser o médico de família.

Até porque é a primeira linha de acesso da maior parte das pessoas.

E porque a maior parte dos doentes com enxaqueca ficam controlados ou com uma medicação abortiva, uma medicação pra matar a dor, se tiver poucos episódios, ou iniciar um profilático, seja específico ou não específico, aquele que o colega se sentir à vontade e tiver disponível. Para a neurologia, pelo menos a nível estatal, convém que venham os doentes complicados, que é que esses nós podemos ter uma mais-valia pro doente e pra sociedade. Não precisamos sempre dos outros colegas, por quê? Porque há uma parte que vem da história clínica. É nós conversarmos com o doente e começar a conhecer o doente. E vamos corrigindo os hábitos de acordo com aquilo que ele nos diz. Se tiver uma depressão que ultrapassa as minhas capacidades, eu vou referenciar pro colega. Se é para incentivar o doente a fazer desporto, que o desporto é algo que também existe evidência que possa ajudar a prevenir a dor, nós podemos ajudar. Se estamos a falar de alguém que tem uma obesidade mórbida, vamos ter que recorrer a outros colegas. Nós não vamos referenciar é por tudo. Agora, quando há critérios, referenciamos, sim.

A Isabel estava aqui a dar uma indicação de que também fez alguns cortes a esse nível de alimentação.

Fiz. Eu fui percebendo o que me poderia ajudar e, no meu caso, vinho está fora de questão. E outra coisa que eu percebi que me ajudava foi deixar de comer carne. Eu deixei de comer carne e senti melhoras.

Qualquer tipo de carne? Carne vermelha, aves?

Qualquer tipo de carne. Eu não como carne há 14 anos.

Com peixe, não sente isso?

Com peixe, não sinto isso. Eu primeiro deixei a carne e o peixe, e depois experimentei o peixe e com o peixe fiquei bem. E de fato, desde que eu deixei a carne, eu tinha crises de três dias seguidos e deixei de ter crises três dias seguidos.

Muito bem.

Henrique, estes são os casos em que não há evidência científica disto, mas se resulta no caso desta paciente.

Desde que o doente se sinta melhor e não meta em causa outros problemas de saúde. Agora, o médico não pode é dizer que existe evidência, não posso reforçar.

Claro que sim.

Nós temos que ter algum cuidado. As nossas mensagens podem ser interpretadas de forma errada. Nós temos ter cuidado pra não passar mensagens erradas à sociedade. Eu não posso dizer que aquilo que a Isabel disse é cientificamente válido, mas se nela resultou e não meteu em causa nenhum problema, acho que o que interessa é a qualidade de vida, que a nossa procura na enxaqueca é melhorar a qualidade de vida do doente.

Por isso é que depois cada caso é um caso e tem que ser seguido individualmente e aquilo dos conselhos do vizinho normalmente não funcionam. Henrique, existe uma assimetria no seguimento dos doentes no Serviço Nacional de Saúde e no privado, o que pode implicar, por exemplo, medicação gratuita para uns e para outros não. Ora, se muita gente não é seguida no SNS, será justamente porque procura uma alternativa ao tempo de espera?

Pode procurar uma alternativa ao tempo de espera, pode procurar um atendimento diferente, não digo pra melhor, mas que se adeque aos horários de trabalho. Acho que existem muitos motivos. Acima de tudo, o que me preocupa na introdução da sua questão é realmente haver assimetrias em quem está a ser seguido no privado e no público. O medicamento que a Isabel fez pra controlar a sua doença, no privado, tem custos elevados. Estamos a falar de muitas centenas de euros, entre os 600 e 900, depende do hospital, por mês. Não será de fácil acesso a muitos doentes. Realmente, isso é uma questão que preocupa os doentes e preocupa os médicos, porque pra nós não é simpático saber que o doente poderia ficar tratado, poderia ficar controlado, com a doença controlada, com um medicamento que teria mais qualidade de vida, menos risco de efeitos secundários, e não vai estar por motivos econômicos.

Mas muitas vezes a razão pela qual esse doente não tem acesso à medicação é porque não é seguido no público, e não é seguido no público muitas vezes porque já está à espera, já foi referenciado pelo seu médico de família, quando tem médico de família, para uma consulta de neurologia e passa-se um, dois, três, até o máximo, como diz a MIGRA, segundo dados da MIGRA, que pode chegar a muitos anos mais, até ir a uma consulta de neurologia. Portanto, o doente é penalizado pela opção de ir pro privado, mas muitas vezes vai pro privado porque não tem a opção.

Exatamente. O ir pro privado pode não ser uma escolha do doente. Totalmente verdade. E fazemos um duplo castigo ao Ao doente. Isso eu concordo plenamente. E leva-nos a outra situação que a enxaqueca, quando é controlada no seu início, conseguimos com menos medicamentos e com menos impacto para o doente. Alguém que esteja à espera 10, 15 anos para ter acesso a uma consulta de cefaleias ou para ter acesso ao controle da doença, por assim dizer, temos menor probabilidade de sucesso.

Quando lá chegar aquela-

O mesmo medicamento pode ter muito menos sucesso do que teria nos 15 anos antes.

E falamos de assimetrias económicas, e há também as assimetrias geográficas neste país, porque nem todos os portugueses vivem perto de hospitais, perto de ULS a que possam aceder com facilidade, nem todos têm médico de família, portanto é um puzzle muito difícil de conseguir completar.

E daí o privado e o público, não é essa a questão de hoje, hoje é a enxaqueca, mas o público e o privado podem se complementar. E podemos utilizar os recursos do privado, do acesso médico, se os médicos do privado tiverem a oportunidade de prescrever nas mesmas condições os fármacos que os colegas do público têm. Podemos diminuir o encargo muito grande em recurso humano e económico para o SNS.

Como acontece, aliás, noutras especialidades.

Que é a questão que já falou aqui há pouco em relação aos medicamentos biológicos na área de reumatologia, dermatologia ou gastroenterologia, que são prescritos no privado, levantados no público, mas no caso aqui da enxaqueca, da neurologia, não acontece assim.

Não. Foi regulamentado há um, dois anos esse acesso para as outras especialidades, os medicamentos serem prescritos no privado e levantados em farmácia hospitalar do SNS. Nós não fomos contemplados, ou melhor, os doentes de enxaqueca não foram contemplados com essa opção. E é isso que faria muita diferença. Se a enxaqueca estivesse contemplada nessa lei, nós poderíamos prescrever à luz da melhor evidência científica e o doente com enxaqueca ia levantar com os mesmos direitos das outras doenças. Não andamos a falar de ter mais ou menos direitos que os outros. Em vez de biológicos, eu prefiro, neste caso, catalogar como medicamentos específicos para enxaqueca, terem acesso, porque temos neste momento quatro medicamentos específicos para enxaqueca que são de levantamento hospitalar, que é o erenumabe, fremanezumabe, galcanezumabe e eptinezumabe, acaba tudo em “mabe” pelo motivo dos biológicos, que são dispensados a nível hospitalar. Quem realize consulta ou doente que recorra a um privado, poderia ter acesso ao medicamento nas mesmas condições de quem vai ao SNS.

Mas por que a enxaqueca não está neste lote e as outras doenças foram contempladas? É porque é uma doença menos reconhecida?

Considero que sim. Considero que é uma doença que quem legisla, quem decide, considera que é menos importante em termos de impacto, porque não mata. É verdade, mas mói. E aquilo que estamos a falar há bocado do presenteísmo, de um ou 2% do PIB através das faltas ao trabalho ou de não ter o mesmo desempenho, tudo isso leva a um grande impacto. Mas a verdade é que classicamente as cefaleias foram sempre uma área menos reconhecida que outras doenças. Acredito que vá mudar, porque sempre surgem novos medicamentos, traz novas discussões, e isto é o caso da Rádio Observador nos convidar para vir aqui. Certamente há meia dúzia de anos seria impensável estarmos aqui e acredito que isto vá melhorar muito. Mas é importante que se continue a falar do assunto, mostrar que é uma doença incapacitante e que só com o apoio dos media vamos lá conseguir. É preciso passar a mensagem à sociedade que é uma doença importante.

E há muito estigma ainda à volta da doença, em comparação, por exemplo, com o que acontece às vezes com doenças mentais, em relação a outras doenças que são mais visíveis, que é uma coisa que nos dizem muito neste projeto, da dor não ser visível e então não é compreendida facilmente pelas pessoas e pela sociedade em geral.

Nós não temos marcadores quantificáveis, biomarcadores para medir. É verdade que existe quem se aproveite das doenças. Não há dúvida nenhuma.

Mas isso é como tudo. Há bons e maus exemplos em todas as áreas.

Isso não haverá dúvida. Agora, a verdade, a maioria dos doentes é penalizado pela doença. Tenho vários doentes que se despediram pela doença ou tentaram manter empregos, perceberam que não conseguiam. Na semana passada tive mais uma notícia de uma doente que se despediu para ter acesso ao medicamento, foi para o SNS, continua a fazer algum acompanhamento comigo, e teve essa situação. Nós precisamos claramente de mudar a mensagem sobre a enxaqueca. É uma doença que, embora não seja quantificável por limitações técnicas, temos que assumir isto, porque a ciência ainda não conseguiu evoluir para aquilo que nós queremos, mas o caminho vai ser feito com o tempo. Mas até lá, nós temos que assumir que as pessoas são corretas, estão a dizer a verdade, e temos que as tratar. Nem que seja pelo impacto económico que tem para o país. Se nós andamos sempre muito à volta do dinheiro e da parte financeira, temos que olhar que isto é uma das doenças que tem 15 a 20% dos portugueses que têm enxaqueca. Não estamos a falar de três ou quatro pessoas.

E não é por acaso que a enxaqueca é uma das principais causas naquele indicador dos DALY, os anos de vida ajustados por incapacidade. Eu agora consultava aqui a minha cábula para ter certeza que não dizia a sigla de forma errada. É uma das principais causas que leva justamente Uma série de anos de vida que são vividos com fraca qualidade de vida, como a Isabel acabou de dizer.

Segunda causa, mas se colocar entre os 50 e os 18 anos, é a principal causa de anos vividos com incapacidade. É só a principal.

E uma pessoa que se despede não o fará de ânimo leve e isso depois leva a outras consequências. Uma pessoa que se despede, provavelmente para arranjar outro emprego e sentir-se capaz para voltar ao mercado profissional com esta doença, está logo a entrar naqueles números que falámos há pouco.

E podemos ainda entrar noutras discussões. É uma doença que atinge mais as mulheres. Depois ainda podemos ir por aí.

Ainda se torna mais estigmatizante.

Falar em desigualdades. Isabel, a Migra, a Associação Portuguesa de Doentes com Enxaqueca e Cefaleias, lida com estas questões no dia a dia, cruza-se com muitas destas histórias e, como associação de doentes que é, e como todas as outras associações de doentes, representa os pacientes no sentido de produzir informação, de prestar ajuda nos casos em que tal é possível e que têm condições para isso, no sentido de fazer também pressão junto dos decisores políticos. O que é que faz ao certo a Migra? Já estou a dar aqui algumas pistas. Faz algumas destas coisas, todas estas coisas?

A Migra faz todas essas coisas. A Migra quer representar os doentes com esta patologia da enxaqueca e das cefaleias. Não é só enxaqueca, também representamos as outras cefaleias. E nós pretendemos que as cefaleias e a enxaqueca sejam postas na ordem do dia, sejam reconhecidas pela sociedade como doenças incapacitantes, sejam reconhecidas pelos decisores políticos, pelos empregadores.

Quantos associados tem a Migra atualmente?

Não temos muitos, temos se calhar cerca de mil, mil e qualquer coisa, o que é uma pena, porque eu acho que uma associação de doentes forte tem outro peso, tem outra forma de conseguir influenciar os decisores políticos, a sociedade, etc. E portanto, acho que os doentes deviam de facto mobilizar-se em torno da associação de doentes. Mas nós, independentemente do número de associados que temos, nós damos o nosso melhor e temos projetos bastante interessantes. Temos projetos, por exemplo, que põem a enxaqueca a ser pensada no local de trabalho, como o Workplace Migra Care, em que nós trabalhamos com empresas grandes a nível nacional, em que sensibilizamos para os doentes com enxaqueca, as necessidades que eles possam ter, a forma como é que se pode ajustar os postos de trabalho a estes doentes.

Uma coisa tão simples quanto um doente com enxaqueca poder ter o direito de não estar junto de uma janela, porque a fotofobia, a luz intensa.

Por exemplo, ou às vezes temos aquelas luzes que piscam porque as lâmpadas não estão bem e isso faz toda a diferença, ter cuidado com a luz, a ergonomia do posto de trabalho, a temperatura a que a pessoa funciona.

As funções que a pessoa desempenha, se está num sítio com mais ruído ou menos ruído.

Exatamente.

Uma nota à parte nesta conversa, no início da conversa, a Isabel, nós estamos a ter esta entrevista com auscultadores, porque estamos a fazer esta entrevista na Rádio Observador, e a Isabel, perdoa-me a inconfidência, que ontem teve uma crise, pediu há pouco uma ligeira redução do volume dos auscultadores, justamente porque é incomodativo e deve estar mortinha que esta entrevista chegue ao fim para poder tirar esses auscultadores da cabeça. Quais são os principais pedidos de ajuda que os associados da Migra vos fazem chegar?

As pessoas fazem-nos chegar muita informação e muitos pedidos de ajuda para referenciação para as consultas médicas. Têm dificuldade porque não têm médico de família, não sabem a quem hão de recorrer para serem referenciadas para as consultas da especialidade. Chegam-nos a dizer que o médico de família ou o médico que as segue, que às vezes não é médico de família, mas um médico aqui, outro médico ali, porque não há médico de família, não as compreende, não acha pertinente fazer o tal reencaminhamento. Questionam-nos também sobre o valor destes novos tratamentos. Questionam-nos muito porque é que têm que fazer vários tratamentos que sabem que não resulta, porque já os fizeram anteriormente, mas não conseguem ter acesso a estes novos tratamentos se não os fizerem novamente, por exemplo.

Porque não são medicamentos que em Portugal sejam considerados de primeira linha.

Pois, isso vou deixar para o doutor responder, a parte dos medicamentos, mas normalmente começa-se com medicamentos, ou pelo menos este foi o meu percurso, com medicamentos que não são específicos para enxaqueca, que alguns têm efeitos secundários muito severos. No meu caso, eu tive um com um efeito secundário particularmente severo. E as pessoas sentem-se muito abandonadas, não sabem muito bem a quem é que hão de recorrer. E, portanto, pedem-nos muitas vezes ajuda também na questão de como consciencializar os empregadores para os dias em que têm que sair mais cedo ou que têm que faltar, como é que podem justificar, como é que podem ter uma compreensão e poder depois compensar Essa tarde ou esse dia que tiveram, que foram obrigadas a faltar, pede-nos muita ajuda.

Que a maioria das empresas também não tem um protocolo para essas situações.

Não, não tem.

É um bocadinho caso a caso.

Não tem pra dor crônica, como aliás já temos referido muito na secção Dor, que temos no Observador, pra dor crônica em geral e para a enxaqueca em particular. Isabel, estamos mesmo no final. Esses auscultadores vão já sair dos seus ouvidos. Última questão: se pudesse passar uma mensagem às pessoas que nos estão a ouvir e que vivem com a enxaqueca, que mensagem poderia ser? Além de se associarem à Migra, que poderá ser uma boa mensagem.

Além de se associarem à Migra, eu posso dizer que, no meu caso, o fato de eu compreender a doença, de saber sobre a doença, me ajudou a lidar com ela. E, portanto, eu acho que é importante que as pessoas percebam o que se passa, percebam o que é uma cefaleia, percebam o que é uma enxaqueca, percebam aquilo que sentem, percebem o que é que faz parte desta patologia, para conseguirem depois também lidar melhor com ela, fazerem a sua história clínica quando vão às consultas, perceberem o tipo de tratamento que lhes é prescrito e por quê, o que é que faz sentido, o que é que faz sentido, por exemplo, não parar os tratamentos a meio porque estamos melhores ou porque afinal não me estou a sentir muito bem. Faz sentido ter uma relação próxima com o seu médico, questionar, perceber as opções terapêuticas que lhe são propostas. Isso ajuda muito a sentirnos mais tranquilos e a conseguirmos aceitar a nossa doença e a conseguir viver melhor com as limitações que temos.

Informação é poder.

Exato.

E no caso da Isabel, confidenciava-nos, antes de começarmos a gravar, que desde há dois anos que voltou a viver, é isso?

Desde há mais ou menos três anos que voltei a ter vida. Sim, devido ao tratamento que eu fiz, neste caso, com os anticorpos monoclonais.

Muito bem, não quero deixar cair a questão da medicação de primeira linha e estas tentativas que têm que ser feitas até se chegar à tal medicação que depois tem mais efeitos. Consegue explicar-nos, bem sei que os critérios diferenciam de hospital para hospital, de médico para médico, consoante os doentes, mas como é que é feita essa decisão?

De médico para médico, não, mas de hospital para hospital, de unidade de saúde para unidade de saúde, há variações.

Podemos dividir isto em alguns pontos. Nós temos recomendações terapêuticas que são publicadas pela Sociedade Portuguesa de Cefaleias. As novas vão ser publicadas neste momento, neste momento estão em edição, e que vão ser próximas das recomendações mundiais, das internacionais, que é a Associação Mundial, da Sociedade Europeia e da Americana. Que é o quê? Dar acesso aos doentes, aos medicamentos com maior evidência científica na eficácia e efeitos secundários. São os medicamentos específicos, os monoclonais ou os gepantes, passarem a ser primeira linha. Neste momento, o que está indicado fazer pelo nosso regulador, pelo Infarmed, é: os doentes têm que ter várias falhas dos medicamentos clássicos. E por clássicos, estou a falar de antidepressivos, antiepilépticos, medicamentos pra tensão arterial, pro ritmo cardíaco ou pra vertigem. São medicamentos fantásticos, não digo o contrário, que controlaram ao longo dos anos muitos doentes, foram fantásticos. Mas também é verdade, temos muitos doentes que não os toleraram. São medicamentos com muitos efeitos secundários e é preciso algum tempo ou muito tempo mesmo, porque temos que ir por níveis para os doentes tolerarem. E era obrigatório passar por estas etapas, que era aquilo que a Isabel estava a falar. As nossas recomendações, as novas recomendações da sociedade vão em contraponto. É começar pelos medicamentos que se adequem melhor ao doente que temos à frente. Para isso, o que precisamos? Precisamos que o regulador, o Infarmed, sobretudo, e depois a comissão executiva, quem tem poder de regular, aceite as nossas recomendações, porque nós fazemos, os médicos aceitam, mas depois chegam no hospital público e quem tem o poder de decisão é a Comissão de Farmácia e Terapêutica, que até o momento ainda não englobaram os últimos dados, as recomendações mundiais, nem as europeias, ainda estão fixos em recomendações antigas. E o que nós precisamos realmente é isto. E por isso é que leva, temos uma comissão de farmácia e terapêutica nacional, que emana as suas sugestões, mas depois em cada hospital há uma comissão local. Isso pode fazer com que exista ainda mais assimetrias de acesso entre doentes. Não é só o acesso ao doente a chegar lá, até pode chegar com quadro clínico igual e ter decisões diferentes dependendo do hospital.

Então temos um longo caminho ainda a percorrer.

Mas já fizemos a maior parte. Acho que neste momento precisamos de uma pequena ajudinha e acho que vamos conseguir.

Muito bem. Qual é a mensagem que daria aos doentes que ainda não encontraram uma resposta concreta e que ainda não chegaram aqui ao estado da Isabel, de finalmente terem a sua vida de volta?

Se não estão bem, não aceitem o estado em que estão. Acho que é o primeiro passo. E procurar ajuda. Neste momento, a neurologia, posso falar pela neurologia, por quem se dedica às cefaleias, temos muito mais neurologistas dedicados às cefaleias nos últimos anos. O acesso já foi muito mais difícil do que é à data de hoje. É preciso o doente não desistir perante uma resposta a dizer: “O senhor não tem indicação pra ir pra consulta”. Procurar, insistir, seja no SNS, seja no privado, porque neste momento também estamos a falar dos monoclonais, mas temos outros idênticos num valor mais baixo. Ou seja, conseguimos uma solução de um valor intermédio que pode mudar muito a qualidade de vida do doente. Não desistir, acho que é a palavra.

Muito bem. Obrigada, Henrique Delgado e Isabel Pireza. Obrigada aos dois. Foi uma conversa muito esclarecedora. Paulo, obrigada também pra ti. O podcast Conversas sobre Dor está disponível no site do Observador, onde temos uma secção totalmente dedicada ao diagnóstico e tratamento da dor. Até ao próximo episódio. Esta entrevista faz parte do projeto Dor, uma iniciativa do Observador com o apoio da Ferraz Linz.